24.05.2016

В Москве прошла пресс-конференция «Финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями в рамках Антикризисного плана страны»

По результатам межрегионального мониторинга, проведенного Национальной Ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», бюджеты на редкие заболевания, равные 2014 году, в 2015 году субъекты РФ потратили уже к концу третьего квартала. 

Критическую ситуацию с лекарственным обеспечением больных редкими заболеваниями в прошлом году удалось предотвратить благодаря поддержке из федерального бюджета, которая сократила дефицит финансирования с 58,8% до 24,9%. Необходимое лечение благодаря господдержке получили 23,5% от общего числа больных орфанными заболеваниями. 

В 2016 году, по представленным данным, с финансовой нагрузкой готовы справиться только 5,2% регионов. 63,1% регионов требуется поддержка из бюджета в объеме 50% и более. 

В результате проведенного анализа был сформирован список топ-10 заболеваний из Перечня-24, которые рекомендуется перевести на финансирование из госбюджета: 

• Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура
• Пароксизмальная ночная гемоглобинурия
• Легочная (артериальная) гипертензия (идиопатическая) (первичная)
• Гемолитико-уремический синдром
• Мукополисахаридоз, тип II
• Юношеский артрит с системным началом
• Мукополисахаридоз, тип I
• Другие сфинголипидозы: болезнь Фабри (Фабри-Андерсона), Нимана-Пика
• Мукополисахаридоз, тип IV
• Нарушения обмена ароматических аминокислот (классическая фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии)
• Наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра)
• Тирозинемия

Сформулированы необходимые условия софинансирования из средств федерального бюджета: 

• Четкое ведение регионального сегмента Федерального регистра больных орфанными заболеваниями
• Наличие прозрачного механизма расчета потребности субъекта РФ в лекарственном обеспечении граждан – больных орфанными заболеваниями
• Реализация полномочий по лекарственному обеспечению больных орфанными заболеваниями за счет регионального бюджета исходя из имеющихся в регионе возможностей
• Аргументированное обоснование потребности в дополнительных средствах из федерального бюджета

Федеральное софинансирование больных редкими заболеваниями должно осуществляться на регулярной основе, а соответствующие положения и обязательства федерального центра перед гражданами страны должны быть закреплены законодательно. 

К июлю этого года ожидается решение в отношении плана действий Правительства РФ (от 01.03.2016 г.), направленных на обеспечение стабильного социально-экономического развития РФ в 2016 году. По итогам работы за первое полугодие будут определены объемы и источники финансирования. 

Фото: Interfax