Некоммерческое партнерство
«Здоровое будущее» -
независимая организация,
реализующая образовательные,
социальные и научно-
исследовательские программы
в области медицины
и здравоохранения
Горячие линии:
Медицинский юрист: 8 (800) 100-48-14
legal@buduzdorov.org
Лабораторная диагностика:
8 (800) 100-68-38
Пациентские регистры:
8 (800) 100-97-22
Звонок бесплатный!
В Москве прошла пресс-конференция «Финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями в рамках Антикризисного плана страны»

24.05.2016

В Москве прошла пресс-конференция «Финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями в рамках Антикризисного плана страны»

По результатам межрегионального мониторинга, проведенного Национальной Ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», бюджеты на редкие заболевания, равные 2014 году, в 2015 году субъекты РФ потратили уже к концу третьего квартала. 

Критическую ситуацию с лекарственным обеспечением больных редкими заболеваниями в прошлом году удалось предотвратить благодаря поддержке из федерального бюджета, которая сократила дефицит финансирования с 58,8% до 24,9%. Необходимое лечение благодаря господдержке получили 23,5% от общего числа больных орфанными заболеваниями. 

В 2016 году, по представленным данным, с финансовой нагрузкой готовы справиться только 5,2% регионов. 63,1% регионов требуется поддержка из бюджета в объеме 50% и более. 

В результате проведенного анализа был сформирован список топ-10 заболеваний из Перечня-24, которые рекомендуется перевести на финансирование из госбюджета: 

  • Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура
  • Пароксизмальная ночная гемоглобинурия
  • Легочная (артериальная) гипертензия (идиопатическая) (первичная)
  • Гемолитико-уремический синдром
  • Мукополисахаридоз, тип II
  • Юношеский артрит с системным началом
  • Мукополисахаридоз, тип I
  • Другие сфинголипидозы: болезнь Фабри (Фабри-Андерсона), Нимана-Пика
  • Мукополисахаридоз, тип IV
  • Нарушения обмена ароматических аминокислот (классическая фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии)
  • Наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра)
  • Тирозинемия

Сформулированы необходимые условия софинансирования из средств федерального бюджета: 

  • Четкое ведение регионального сегмента Федерального регистра больных орфанными заболеваниями
  • Наличие прозрачного механизма расчета потребности субъекта РФ в лекарственном обеспечении граждан – больных орфанными заболеваниями
  • Реализация полномочий по лекарственному обеспечению больных орфанными заболеваниями за счет регионального бюджета исходя из имеющихся в регионе возможностей
  • Аргументированное обоснование потребности в дополнительных средствах из федерального бюджета

Федеральное софинансирование больных редкими заболеваниями должно осуществляться на регулярной основе, а соответствующие положения и обязательства федерального центра перед гражданами страны должны быть закреплены законодательно. 

К июлю этого года ожидается решение в отношении плана действий Правительства РФ (от 01.03.2016 г.), направленных на обеспечение стабильного социально-экономического развития РФ в 2016 году. По итогам работы за первое полугодие будут определены объемы и источники финансирования. 

Фото: Interfax

© Некоммерческое партнерство «Здоровое будущее», 2017
115162, ул. Шаболовка, д. 31 Г
+7 (495) 620 59 63
info@buduzdorov.org