Некоммерческое партнерство
«Здоровое будущее» -
независимая организация,
реализующая образовательные,
социальные и научно-
исследовательские программы
в области медицины
и здравоохранения
Горячие линии:
Медицинский юрист: 8 (800) 100-48-14
legal@buduzdorov.org
Лабораторная диагностика:
8 (800) 100-68-38
Пациентские регистры:
8 (800) 100-97-22
Звонок бесплатный!
В Москве прошел круглый стол по вопросам оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями

02.03.2016

В Москве прошел круглый стол по вопросам оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями

29 февраля в рамках Международного дня редких заболеваний представители НП «Здоровое будущее» посетили Круглый стол, который прошел в формате Делового завтрака в отеле Ritz-Carlton (г. Москва).
В мероприятии приняли участие депутаты Государственной Думы РФ, члены Совета Федерации и Правительства РФ, представители Минпромторга, Минфина, Минздрава РФ, Законодательных собраний, ФОМС, ФАС, Национального Собрания Молодых депутатов, политических партий, организаций пациентов с редкими заболеваниями и многие другие. 

Ведущими мероприятия выступили:
Светлана Каримова — президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского альянса по редким заболеваниям, соучредитель и член президиума Национального совета экспертов по редким болезням;
Елена Красильникова — заместитель директора Института ЕврАзЭС, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС

Ключевым вопросом, затронутым в ходе обсуждения, стал вопрос лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Лекарственные препараты для больных редкими заболеваниями закупаются по двум разным программам. Часть болезней входят в программу «Семь нозологий», финансирование таких заболеваний осуществляется из федерального бюджета. Однако основная часть орфанных болезней – 24 нозологии – обеспечивается за счет региональных бюджетов. Перевод хотя бы некоторых самых дорогостоящих нозологий из 24 на федеральное финансирование решило бы частично проблему с лечением пациентов в регионах.

В ходе исследования, участниками которого стали 85 субъектов РФ, были проанализированы основные показатели субъектов за 2013-2014 годы и плановый период 2015 года в области оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов, включенных в Федеральный регистр больных редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации. Эксперты обозначили основные проблемы маршрутизации при диагностике редких болезней и диспансерно-динамического наблюдения за пациентами, проблемы с обеспечением лекарственными препаратами и продуктами лечебного питания по отдельным нозологиям, а также предложили возможные пути их решения. Подробнее с результатами исследования можно ознакомиться здесь.

О юридических аспектах лекарственного обеспечения пациентов, больных орфанными заболеваниями, рассказала профессор кафедры основ законодательства в здравоохранении Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, доктор медицинских наук Оксана Юрьевна Александрова. В своем выступлении она обозначила существующие проблемы и возможности реализации права пациентов на лекарственное обеспечение в рамках Программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2015 год и плановый период 2016-2017, рассмотрела вопросы финансового обеспечения Программы, а также реализации полномочий субъектов РФ в области лекарственного обеспечения (преимущества и недостатки). С презентацией доклада можно ознакомиться по ссылке.

Фото с сайта www.pharmvestnik.ru 

© Некоммерческое партнерство «Здоровое будущее», 2017
115162, ул. Шаболовка, д. 31 Г
+7 (495) 620 59 63
info@buduzdorov.org