Школы для пациентов

Мероприятия, направленные на улучшение психологического самочувствия больных СД, включая детей, мотивацию к приверженности терапии, повышение юридической грамотности пациентов в области защиты их прав. В рамках данной программы была оказана информационная поддержка пациентам, произведена рассылка образовательных брошюр по региональным диабетическим обществам.

Мероприятие для пациентов, страдающих хроническим миелоидным лейкозом, их родных близких. Обсуждались современные методы диагностики и лечения хронического миелоидного лейкоза и проблемы организации лечения ХМЛ в Москве.

Проведены 12 школ (2 – в Москве, на базе Московского эндокринологического диспансера, и 10 – в Оренбурге, на базе Областной клинической больницы №2) 

Реализация по четырем направлениям:
- Приверженность к терапии пациентов с СД I типа
- Психологическая поддержка пациентов с СД I типа
- Приверженность к терапии пациентов с СД II типа
- Психологическая поддержка пациентов с СД II типа

«Образовательная школа для пациентов с ДЛКЛ. Дефицит лизосомной кислой липазы в вопросах и ответах». Школа была разработана ООО «Алексион Фарма» в партнерстве с Всероссийский обществом орфанных заболеваний (ВООЗ), техническим организатором мероприятия выступило Некоммерческое партнерство по содействию в реализации социальных программ в сфере медицины и здравоохранения «Здоровое будущее».

Школа состояла из теоретической и практической частей. Лекторами и модераторами выступили:

• Захарова Екатерина Юрьевна – д.м.н., Заведующая Лабораторией наследственных болезней обмена ФГБНУ «Медико-генетический научный центр».
• Строкова Татьяна Викторовна – д.м.н., Заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии Клиники ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», заведующая кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФГБОУ РНИМУ им. Н.И. Пирогова, профессор РАН.
• Рославцева Елена Александровна – к.м.н., Старший научный сотрудник, врач КДЦ ФГАУ МЗ РФ Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей.
• Пукач Мария Ильинична – психолог, методист, логопед-дефектолог.

Во время теоретической части родители и специалисты обсуждали заболевание ДЛКЛ, возможности терапии, как принять необходимые перемены в жизни, связанные с ним, задавали большое количество интересующих вопросов. Практическая часть состояла из кулинарного мастер-класса «Диета бывает вкусной». Под руководством шеф-повара и диетолога дети приготовили 3 диетических полезных, но вкусных, блюда, которые после смогли попробовать вместе с родителями.