15.06.2016

В Москве прошел научно-практический конгресс «Орфанные болезни»

Мероприятие было организовано при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации, Федерального агентства научных организаций и Медико-генетического научного центра.

С приветственным словом выступили представители Государственной Думы РФ и Министерства здравоохранения РФ. В рамках конгресса прошли пленарные и секционные заседания, панельные дискуссии и совещания по самым актуальным вопросам профилактики, диагностики и лечения орфанных наследственных заболеваний.

Важным событием конгресса стало совещание профильной комиссии главных внештатных специалистов по медицинской генетике с целью организации регистра наследственных заболеваний. Среди актуальных тем обсуждения можно выделить следующие:
- обеспечение детей с орфанными заболеваниями лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания;
- совершенствование ведения регистра больных с генетической патологией;
- проекты новых клинических рекомендаций по ряду орфанных генетических заболеваний.

Завершили конгресс тематические сессии, посвященные диагностике наследственных заболеваний печени, наследственным болезням с поражением нервной и дыхательной системы.

Технический организатор мероприятия - НП «Здоровое будущее».