27.06.2016

В Москве прошел третий информационный семинар «Редкие болезни, диалог с обществом. Редкие вчера, сегодня, завтра»

23 июня 2016 года в г. Москва в Центральном Доме Художника по адресу ул. Крымский Вал, 10/14 состоялось информационное мероприятие «Редкие болезни, диалог с обществом. Редкие вчера, сегодня, завтра» для федеральных и профессиональных СМИ.

Проект информационных семинаров для СМИ по редким заболеваниям стал доброй традицией и вот уже третий год подряд проходят под руководством Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика». Направлен проект на повышение уровня осведомленности СМИ о редких заболеваниях на территории Российской Федерации, проблемах и достижениях в этой области, для последующего информирования населения о реальном положении таких людей и их семей в нашей стране.

В рамках проведения Третьего Информационного семинара Каримова С.И., президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», обратила особое внимание участников на то, как важно, говоря о редких (орфанных) заболеваниях, доносить достоверную и проверенную информацию. В первую очередь это касается СМИ, так как они как никто другой формируют мнение общества! Тема «редких» является одной из наиболее сложных и необходимо бережно относиться к используемым в статьях и публикациях терминах и понятиях. Светлана Игоревна привела примеры ошибок, которые часто допускают журналисты в статьях, зачастую путая обеспечение пациентов по программе 7 нозологий и остальную группу пациентов, не входящих в программу. «Сегодня мы часто сталкиваемся в статьях и публикациях федеральных СМИ, что все пациенты с орфанными заболеваниями обеспечиваются лекарственными препаратами. Это яркий пример формирования ошибочного мнения, ведь идет как раз о пациентах, которые входят в программу 7 нозологий». Также были представлены результаты Межрегионального Мониторинга «Вопросы повышения доступности медицинской помощи и качества лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, с возможностями внедрения инструментов со-финансирования из федерального бюджета расходных обязательств субъектов Российской Федерации по обеспечению лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания», который прошел при поддержке Аппарата Уполномоченного по правам человека. 

По результатам мониторинга, в котором приняли участие б8 субъекта, основная проблема на сегодня состоит в том, что: 
- обязательства и государственные гарантии в отношении данной льготной категории граждан не могут быть единовременными и одноразовыми; 
- необходимо обеспечить предоставление такой финансовой помощи регионам из федерального бюджета на регулярной основе и целевым образом отдельно на редкие (орфанные) заболевания; 
- предусмотреть целевое со-финансирование на «редких» больных в объеме не менее 9-10 млрд. руб., организовать мониторинг расходования средств.

Полный отчет о мероприятии по ссылке