28.02.2017

Международный день редких заболеваний 2017

29 февраля — по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году— официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосный год праздник отмечается 28 февраля.

Ежегодно в последний день февраля во всем мире в этот День проводят информационно-просветительские мероприятия. Целью стало привлечение внимания общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повышение осведомленности о редких болезнях и их влияния на жизнь людей. 

В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

В этом году по всей России пройдут благотворительные аукционы, конференции, «круглые столы», выступления экспертов на федеральных и региональных телеканалах и многие другие мероприятия. 

Источник: calend.ru, rarediseaseday.org