18.09.2018

Состоялось мероприятие "Образовательная школа для пациентов с ДЛКЛ"

Познавательное мероприятие прошло в Эко-парке «Яснополе» 24 августа 2018 г. «Образовательная школа для пациентов с ДЛКЛ. Дефицит лизосомной кислой липазы в вопросах и ответах». Школа была разработана ООО «Алексион Фарма» в партнерстве с Всероссийский обществом орфанных заболеваний (ВООЗ), техническим организатором мероприятия выступило Некоммерческое партнерство по содействию в реализации социальных программ в сфере медицины и здравоохранения «Здоровое будущее».

Школа состояла из теоретической и практической частей. Лекторами и модераторами выступили:

• Захарова Екатерина Юрьевна – д.м.н., Заведующая Лабораторией наследственных болезней обмена ФГБНУ «Медико-генетический научный центр».
• Строкова Татьяна Викторовна – д.м.н., Заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии Клиники ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», заведующая кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФГБОУ РНИМУ им. Н.И. Пирогова, профессор РАН.
• Рославцева Елена Александровна – к.м.н., Старший научный сотрудник, врач КДЦ ФГАУ МЗ РФ Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей.
• Пукач Мария Ильинична – психолог, методист, логопед-дефектолог.

Во время теоретической части родители и специалисты обсуждали заболевание ДЛКЛ, возможности терапии, как принять необходимые перемены в жизни, связанные с ним, задавали большое количество интересующих вопросов. Практическая часть состояла из кулинарного мастер-класса «Диета бывает вкусной». Под руководством шеф-повара и диетолога дети приготовили 3 диетических полезных, но вкусных, блюда, которые после смогли попробовать вместе с родителями.

Программа мероприятия

Благодарственное письмо

Фотоотчет с мероприятия