16.04.2021

Всемирный день борьбы с гемофилией

Ежегодно 17 апреля многие страны присоединяются к акции Всемирной федерации гемофилии (World Federation of Hemophilia, WFH) и Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и отмечают Всемирный день борьбы с гемофилией.

Общая цель проводимых мероприятий состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием.

Дата проведения акции приурочена ко дню рождения основателя WFH Фрэнка Шнайбеля и отмечается с 1989 года во многих странах мира. Гемофилия – это наследственное, а не приобретенное заболевание, возникающее вследствие дефекта в одном из генов хромосомы Х.

По некоторым оценкам, сегодня количество больных гемофилией в мире составляет 400 тыс. человек (один из 10 тысяч мужчин). Согласно Регистру министерства здравоохранения по состоянию на апрель 2014 года, в России — более 8 тысяч человек с гемофилией, нуждающихся в лекарственной терапии.

До недавнего времени мало кто из больных детей доживал до зрелого возраста (средняя продолжительность жизни больных гемофилией в России составляет 30 лет). В настоящее время в арсенале российских специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность.

Некоммерческое партнерство «Здоровое будущее» вносит свой вклад в развитие методов анализа данных и мониторинга пациентов, вело и ведет работу по поддержке врачей и пациентов, организуя мероприятий для врачей, включающие лекции по вопросам профилактики и лечения гемофилии у взрослых и детей, разбор и обсуждение клинических случаев. С 2011 года «Здоровое будущее» совместно с Гематологическим научным центром Министерства здравоохранения Российской Федерации и Национальным гематологическим обществом реализует проект по созданию и развитию мульти-нозологического Общероссийского регистра заболеваний системы крови. Данный проект позволяет обеспечивать качественную информационную логистику данных мониторинга и лабораторных исследований, обмениваться опытом с коллегами, участвовать в международных исследованиях и регистрах заболеваний системы крови, оказывать адресную помощь пациентам.